El pasado 12 de febrero y como es costumbre desde 2015, se volvió a celebrar el Día Internacional contra la Epilepsia. En ese contexto, el doctor Mario A. Alonso Vanegas, presidente de la región Latinoamericana de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), publicó una sentida carta que compartimos para llamar a la reflexión en torno a esta antigua condición.
La carta completa a continuación:
Ciudad de México, a 12 de febrero de 2024
Queridos pacientes y colegas, todos a quienes llamo amigos:
Nuevamente como cada año les invito a la reflexión, la generación de una memoria y experiencia colectiva este segundo lunes de febrero, en que desde 2015 conmemoramos el Dia Internacional de la Epilepsia como una plataforma para compartir conocimiento, experiencias e historias personales y comunitarias de la epilepsia.
A pesar de ser la epilepsia una de las condiciones médicas más antiguas y reconocidas, persisten el miedo, el estigma y la errónea concepción de la epilepsia contribuyendo al grave problema de salud pública creado por esta condición biopsicosocial que es mucho más que la recurrencia de crisis. Si bien reconozco que aún no hemos logrado lo suficiente como profesionales y nuestros esfuerzos por contribuir a la educación, conocimiento público y especializado, diagnóstico, manejo y seguimiento de la epilepsia continúan siendo fragmentados y/o guiados por intereses dudosos, en los últimos años se ha tenido un gran avance con la aprobación unánime por los 194 estados miembros de la Asamblea de la Oganización Mundial de la Salud del plan global de acción intersectorial sobre la epilepsia y otros trastornos neurológicos (IGAP por sus siglas en inglés) en mayo de 2022.
Aunque existen en este plan de acción de 10 años puntos de partida, rutas de acción y objetivos específicos basados en extensas colaboraciones, sabemos que existen, especialmente en las regiones con menos recursos, numerosos obstáculos y barreras que debemos vencer para realmente obtener el beneficio colectivo para todas las personas con epilepsia.
Considero que uno de los eslabones en este trabajo de vencer obstáculos es precisamente continuar con la difusión del conocimiento sobre el impacto biopsicosocial de la epilepsia multiplicando esfuerzos tanto en el nivel profesional como para el público en general. Me parece importante destacar que en todo el orbe se llevaron o están llevando a cabo numerosas acciones para conmemorar este día y aumentar la visibilidad de la epilepsia, incluidos en la región latinoamericana un maratón en el Ecuador, sesión de baile de zumba por la epilepsia en Buenos Aires, encuentro anual para personas con epilepsia y sus familias en Chile, primer simposio de Epilepsia Pediátrica en Colombia, actividades del “Comité Peruano de Prevención y Tratamiento de la Epilepsia” durante la semana que culminarán con una plática sobre los aspectos sociales de la Epilepsia, entre otros.
Aunque en lo particular como parte de la generación Baby Boomers reconozco que mis habilidades para el manejo de las redes sociales son limitadas cada día me sorprende el impacto que podemos tener individualmente en la difusión de un mensaje desencadenando una cascada de voces. En el mismo sentido mis mensajes son a veces demasiado largos por lo que simplemente en corto, de inmediato, les invito hoy a contribuir de alguna manera: uniendo su voz, compartiendo algún mensaje, participando en alguna compaña, visitando algunos de los sitios web o simplemente compartiendo la voluntad de mejorar la vida de una persona con epilepsia para sumados los esfuerzos cumplir con nuestra meta última: que ninguna persona con epilepsia sufra discriminación por esta condición.
Con todo mi cariño y gratitud por atender este mensaje,
Acad. Dr. FAES Mario A Alonso Vanegas
Presidente Región Latinoamericana ILAE
