Reportajes

Entrevista al doctor Ricardo Erazo
Parálisis cerebral: el valor de mejorar la calidad de vida
18 de Febrero de 2010

Al diagnóstico ya difícil de parálisis cerebral, los padres deben sumar el mayor de los desafíos: el altísimo valor de la neurorrehabilitación, que ni el sistema público ni iniciativas como la Teletón pueden absorber en su totalidad, y que no tiene cobertura adecuada por parte de las isapres.

Es una condición de difícil diagnóstico y aún más desafiante rehabilitación. El doctor Ricardo Erazo, neurólogo infantil, señala que por esto la parálisis cerebral es una prueba para toda la familia del pequeño paciente, la que deberá enfrentar cada día y en sus diferentes expresiones.
Para profundizar en esta patología, el doctor Erazo explica que la definición más genérica de parálisis cerebral establece que ésta se produce en el período entre el nacimiento y los cinco años de edad, y es un daño a este órgano, una encefalopatía a resultas de una enfermedad no progresiva que, por lo tanto, produce una lesión estática que deja secuelas en la capacidad motora voluntaria.
Estas causas no progresivas serían la encefalopatía hipoxica isquémica, hipoglicemia, hiper- bilirrubinemia, hemorragia o infartos cerebrales, malformaciones cerebrales y finalmente  infecciones que puedan afectar el sistema nervioso del recién nacido, como meningitis o encefalitis, o infecciones congénitas, como sífilis,VIH, toxoplasmosis, rubeola, herpes simple o citomegalovirus. “La de mayor prevalencia es la encefalopatía  hipóxica isquémica, o asfixia neonatal, especialmente frecuentes  en los niños prematuros -bajo 35 semanas y más aún en los prematuros extremos-, por los problemas que genera su inmadurez pulmonar y de la vasculatura cerebral, lo cual genera serias complicaciones  a ambos niveles”, especifica.
La parálisis cerebral puede clasificarse según la distribución del problema motor en: cuadriparesia o hemiparesia doble, que la más severa de todas, pues afecta las cuatro extremidades pero en especial las superiores y tiene mayor asociación a retardo mental; la diplejia espástica, que también compromete las cuatro extremidades, pero con mucho mayor grado en las inferiores, y con menos carga en lo cognitivo; la hemiparesia, que debido al daño en un solo hemisferio cerebral –por una hemorragia, infecciones, malformaciones o infartos- paraliza el lado contralateral del cuerpo y generalmente no se asocia a compromiso cognitivo; y la diplejia del prematuro o paraparesia, que afecta fundamentalmente a las extremidades inferiores.  
Fuera de estos subtipos, se pueden clasificar según el lugar donde está la afección: si es en la corteza motora y vías motoras, es la PC espástica; si es en el cerebelo y vías cerebelosas, la PC atáxica –que genera problemas en equilibrio y la precisión de movimientos- y la PC extrapiramidal, asociada a distonía y coreoatetosis. “Ahora, generalmente estas formas están asociadas: la espasticidad que es propia de la motoneurona cerebral, puede asociarse a temblor cerebeloso y/o  a movimientos anormales extrapiramidales”, añade el doctor Erazo.
Para diagnosticar, señala que lo que se ve de manera más temprana “son los trastornos en las funciones vitales, como los de la alimentación, porque les cuesta deglutir o no lo pueden hacer; trastornos respiratorios, que son menos frecuentes, y aumento del tono o hipertonía muscular de predominio en manos y pies. O sea, si el niño tiene aumento del tono y dificultades para tragar, se debe sospechar que hay una encefalopatía que, si no es progresiva –lo que se demuestra mediante neuroimágenes como scanner y resonancia magnética, o evolución del cuadro-, se puede establecer que hay un alto  riesgo de presentar una parálisis cerebral, la cual se diagnostica generalmente después de los seis meses e idealmente alrededor del año”. Y es que, agrega, hacerlo antes de ese plazo puede ser equívoco, porque la plasticidad cerebral permite muchas veces que se recuperen a través de otras conexiones neuronales las funciones perdidas. Si al año de vida no se logró esto, queda establecida la parálisis cerebral; pero en los casos más graves, se puede determinar incluso a los  cuatro a seis  meses de vida.

La piedra de tope: los recursos
La rehabilitación, informa el doctor Erazo, parte por tratar de mantener o restablecer funciones vitales, como respirar o deglutir; si el niño no puede tragar, entonces se puede instalar sonda nasogástrica y si la alteración persiste por más de cuatro semanas, hacer una gastrostomía para asegurar que se nutra adecuadamente, “aunque a veces esto es resistido por los padres, porque darle de comer, aunque sea un proceso de horas, es la instancia que tienen para mantener su vínculo afectivo”.
Luego se fijan objetivos específicos para cada niño, según la severidad de su caso, con kinesiterapia intensiva, órtesis para pies o férulas para las manos con el fin de corregir posturas y recuperar funciones para reforzar la autonomía. También se puede combinar la terapia tradicional –como Bobath o Vojta- con otras como  hidroterapia o   hipoterapia y, en pacientes que puedan beneficiarse de ello, con el uso de botox intramuscular o  cirugías de escoliosis, articulaciones, elongación de tendón de Aquiles y otras para corregir posturas y optimizar funciones como ponerse de pie o alcanzar otras metas.  
Lograr una mejor calidad de vida para estos pequeños pacientes es posible, entonces, gracias a una atención multidisciplinaria para la que los recursos son siempre escasos. “Si hay una falencia en este país es la rehabilitación, porque acá tenemos sistemas privados en desarrollo, la Teletón y algunos centros hospitalarios que no dan abasto para cubrir a la gran cantidad de niños con patologías severas que hay. Pero, aunque parezca paradójico, los que están más desprotegidos son los que están en isapres, porque establecen un número determinado de sesiones que jamás alcanza, por lo que el resto se paga de forma particular”.
Es así, entonces, que los especialistas deben saber equilibrar el que con una rehabilitación más intensa se logran mejores resultados, con el determinar cuánta es apropiada y pertinente para cada niño, “porque  si no, los padres quedan frustrados al ver que, pese a sus esfuerzos, no hay avances significativos”.
- Desde esa perspectiva, ¿será posible que se incluyera como una patología GES?
- El problema no es solo el alto costo de tener equipos multidisciplinarios  y capacitados a lo largo de todo el país y en los distintos niveles asistenciales, sino lo difícil que es medir resultados y progresos, porque son distintos en cada niño, según la severidad de su caso. Y eso dificulta enormemente el hacer guías de atención clínica o establecer protocolos.