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Conocer las posturas físicas adecuadas para un niño con esta condición, realizarle controles médicos periódicos y aprender a respetar el desarrollo de su sexualidad e intimidad son hitos que forman parte del aprendizaje de los padres de un menor con este trastorno.

Los desafíos asociados a la crianza de un niño con síndrome de Down

LU 19/JUN/2006, CL.LA TERCERA Estoy muy contento de estar acá y de inaugurar este seminario Síndrome de Down, Una Mirada Integral para los Nuevos Tiempos”, dice Felipe Alessandri (21), uno de los jóvenes con este trastorno que participan en la Fundación Complementa, que actualmente apoya a 140 niños con esta condición, de los cuales 50 son de escasos recursos y tienen atención gratuita.

Ana María Bustos, subdirectora de la institución, explica que un menor con este problema que recibe un correcto y temprano estímulo escolar tiene muy buen pronóstico: puede aprender a leer y escribir, realizar diversas actividades deportivas y hasta desempeñarse laboralmente en tareas sencillas, como ayudante en una librería, una biblioteca o un centro clínico. “La dificultad de integración radica en una serie de mitos asociados con esta enfermedad que se han ido instaurando y que es necesario derribar para incluirlos realmente”, puntualiza Bustos. Entre ellos, destacan que las personas con síndrome de Down son cariñosas y amistosas, que son como eternos niños y hasta que viven menos que quienes no sufren el mal. Para abordar estas temáticas, la fundación organizó un seminario sobre el tema en la U. de Los Andes, con especialistas chilenos y españoles.

Abordar la enfermedad

Entre los desafíos que enfrentan los padres al criar un hijo con estas características, están las evaluaciones periódicas de salud, ya que generalmente también sufren otras enfermedades, como hipertrofia muscular, laxitud de ligamentos, además de cardiopatías congénitas. Esta última condición ha alimentado el mito de que viven menos, “pero con una adecuada cirugía es posible que vivan sobre los 60 años”, afirma Emilio Ruiz, especialista en sicopedagogía terapéutica de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria (España).

Posturas correctas

Además, los padres deben estar atentos a las posturas inadecuadas de los menores al sentarse o caminar, ya que muchas veces las dificultades musculares o de ligamentos y el retraso motor se ven acentuados con una mala posición. Esto es posible revertirlo con kinesiología, comenta María Victoria Troncoso, directora de la Fundación de Cantabria y madre de una menor con este mal.

Pero un menor al que se cuida y enseña adecuadamente puede llegar a tener una gran destreza física. Según Ana María Bustos, “no hay límite para lo que pueden aprender: pueden nadar, jugar a la pelota, patinar y hasta esquiar tan bien como un deportista”, señala.

Respetar su intimidad

Otro aspecto que los padres deben aprender a respetar es la intimidad de su hijo y traspasar el mensaje a los hermanos del menor. A los niños con esta enfermedad generalmente los padres tienen que ayudarlos a vestirse o bañarse hasta avanzada edad, pero es importante que el hijo aprenda a hacerlo solo para que vaya marcando etapas en su desarrollo, enfatiza Emilio Ruiz. Asimismo, los padres deben comprender que una persona con síndrome de Down no es un eterno niño y que a cierta edad surgirán inquietudes y curiosidad con la exploración de su sexualidad. “Este es un tema muy complicado, pero que hay que abordarlo desde pequeños, enseñándoles también a defenderse del abuso”, agrega Ruiz.
También es importante ser sinceros con ellos y explicarles que es muy difícil que se puedan casar o formar una familia, ya que no tendrán los medios económicos para lograrlo, ya que aunque en España hay experiencias de este tipo, es difícil que logren un alto grado de autonomía como para conformar una familia, según comenta María Victoria Troncoso.   Ver noticias anteriores

 

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